Fuente: Jornada, Capital, Bertha Teresa Ramírez

Al grito de ¡inclusión y atención!, un numeroso grupo de padres, cuyos hijos, en su mayoría niños o adolescentes, padecen alguna enfermedad rara, marcharon del Ángel de la Independencia a la Estela de Luz, con la finalidad de hacer visibles a todos los pacientes con estos males. Si bien hemos logrado dar pasos adelante en el reconocimiento de las enfermedades raras, en México existe un desconocimiento preocupante sobre estas patologías, lo cual dificulta su investigación, educación, promoción, diagnóstico y, por tanto, el acceso al tratamiento que requieren estos pacientes, expuso María del Socorro Negrete Paz, presidenta de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER), organizadora de la caminata. Este desconocimiento y falta de integración provoca que estos pacientes vivan un estado de vulnerabilidad emocional, social, económico y cultural, afirmó.